Neznámá nemoc trápí moji dceru již šest let

Neštěstí nechodí po horách, ale po lidech. Mě navštívilo hned dvakrát. Ze zářící matky jsem se stala maminkou pečující čtyřiadvacet hodin denně o postižené dítě a ze spokojené manželky vdovou.

Elenka přišla na svět zdravá a byla to moc krásná, a usměvavá a zvědavá holčička. Vyvíjela se normálně, jen se kvůli častému bolení bříška nechtěla přetáčet. Zašli jsme s ní proto na vyšetření na neurologii. „Je zdravá, jen trochu línější," sdělila nám paní doktorka a napsala nám pár rehabilitací Vojtovou metodou. Ani fyzioterapeutka neshledala na Elence nic zvláštního.

Hadrová panenka

Všechno začalo, když bylo dceři osm měsíců. Tehdy v dubnu 2009 dostala první velký epileptický záchvat. V tu chvíli protočila oči v sloup a jen sebou slabě škubala. Když jsem ji vzala do náruče, pouze bezvládně ležela. Ihned jsme volali s manželem záchranku, strachovali jsme se o ni, protože se nám zdálo, že nějakou dobu nedýchala. O to více nás zarazil přístup personálu v nemocnici. Nekonečně dlouhou hodinu jsme totiž čekali na paní doktorku, která zasahovala u jiného složitého případu. Já se celá třásla, stále jsem na malou mluvila, muž nás obě uklidňoval a držel za ruce. Sestra se vždy přišla podívat s dotazem: „Dýchá?" Elenka sice dýchala, ale celou dobu hrozně brečela. Když nás konečně přijali na lůžkovou část dětského oddělení, dceru shodou okolností vyšetřila lékařka z neurologie, u které jsme před pár dny byli na kontrole. „To je úplně jiné dítě, než které jsem viděla nedávno," všimla si stejně jako my. Elenka se opravdu změnila! „Připomíná mi hadrovou panenku," říkala jsem v zoufalství manželovi. Od toho dne se Elenka nesmála, chyběla jí jiskra, jakoby z ní život vyprchal.

Na rehabilitacích strávila dcera velkou část života

Nenají se, nechodí, nemluví

Dneska je dceři sedm let a za ta léta prošla všemi možnými vyšetřeními od magnetické rezonance přes metabolické vyšetření až po lumbální punkci. Devětkrát podstoupila genetické vyšetření a pokaždé jsme slyšeli stejný verdikt: „Vaše dcera je v pořádku." Pan docent nám ale sdělil, že nikdo netuší, jakou nemoc vlastně Elenka má. „Snad se na to přijde za dvacet, třicet let," podotkl. Jednou z možností, kterou nám sice žádný lékař nepotvrdil, nicméně odborníci připustili, že by to mohl být spouštěč geneticky zakódované nemoci, která by se jinak nemusela nikdy projevit, je očkování. Elenka šest týdnů před prvním záchvatem podstoupila dvě očkování, klasickou kombinovanou vakcínu a vakcínu proti meningokoku. S mužem jsme očkování plně věřili, protože u staršího synka probíhalo bez potíží. Později jsme se ale dozvěděli, že nebylo vhodné, aby dívka dostala obě vakcíny tak krátce po sobě. Očkování je ale obecně ožehavé téma, spousta doktorů ho brání, ale já si o něm myslím své. K ničemu mi to však není. Nejhorší je, že Elenka nemá dodnes stanovenou diagnózu, přestože trpí těžkým kombinovaným hybným a mentálním postižením. Navíc má  kryptogenní epilepsii s farmakorezistetními záchvaty a nezabírají jí medikamenty. V sedmi letech nezvládne sama téměř nic! Neumí se obléknout, nenají se ani nenapije. Teprve před půlrokem jsem ji naučila kousat stravu. Sama se neumí postavit na nohy, nechodí, teprve pomaličku se to učíme. Na toaletu ji musím nosit, nemluví a neumí používat ruce. Naštěstí už se alespoň naučila posadit a pohybovat v upraveném chodítku. Epileptické záchvaty nemáme pod kontrolou, tudíž ji musím stále sledovat, jelikož se při záchvatu okamžitě hroutí k zemi. Dohled tedy potřebuje ve dne i v noci.

Ve zlepšení dceřina stavu nám pomáhá i hipoterapie, tedy speciální fyzioterapie, která využívá pohybu hřbetu koně při jeho chůz.

V rodině si pomáháme

Naštěstí pocházím z velké rodiny a bydlím se svojí sestrou,  jejím mužem a dvěma syny a mými rodiči v jednom domě. Každý máme své soukromí, ale v případě potřeby si navzájem pomáháme. Když jsem pobývala s Elí po nemocnicích a manžel se plavil jako námořník na lodi na řece Rýn, hlídali mi rodiče tehdy čtyřletého synka. Když se manžel vrátil třeba i na měsíc domů, tátu a mámu dělal zase on. Otcovství si ale moc neužil. V červenci 2011 tragicky zemřel, dodnes vlastně pořádně nevím, co se mu stalo. Vidím to jako dnes, když jsem ho naposledy objala. Odjel do práce a za pět dní už nebyl mezi živými.

Manžel se domů nevrátil

V neděli jsme si ještě volali a plánovali oslavu narozenin dětí. V pondělí mi pak přišla esemeska: „Moc mi chybíte, stýská se mi!" A v úterý kolem poledne u nás zazvonili policisté a šokovali mě šílenou zprávou: „Váš muž ve tři hodiny ráno zemřel." Známí, ale i cizí lidé, mě v dobré víře uklidňovali: „Osud zkouší silné. A ty jsi silná! To zvládneš." Ale já nechtěla být silná, přála jsem si jediné: mít zdravé děti a svého muže. Co se tehdy odehrávalo, mi asi navždy zůstane zahalené mlhou. Úplně jsem se sesypala. Vím jen, že sestra se švagrem měli hodně práce s tím, aby mi pomohli zařídit převoz manželova těla do Čech. Úmrtní list jsem dostala skoro až po čtyřech měsících a nic moc jsem se z něj nedozvěděla. Nemít rodiče a sestru, netuším, jak bych skončila.

Finance hrají důležitou roli

Život mě podruhé srazil na kolena, ale musela jsem jít dál a soustředit se na štěstí dětí, zvláště pak na nemocnou Elenku. I když dělá pokroky jen dílčí, přece jen to pokroky jsou. Chodíme na rehabilitace, na hipoterapii, canisterapii, na logopedii, cvičíme ve vodě. V Děčíně působím jako jedna z vedoucích kroužku Krůčky, jenž je určený pro handicapované děti. Hodně mi pomáhá maminka, kromě jiného se mnou jezdí autem na vyšetření a rehabilitace. Mám totiž strach, aby dcera nedostala záchvat přímo v autě někde na rušné silnici. Péče o dítě je zápřah na čtyřiadvacet hodin, den co den, nemohu tedy pracovat a vydělávat na obživu rodiny. A právě peníze hrají ve zlepšování dceřina zdravotního stavu velkou roli. Vždyť jen pořízení speciálního kočárku, ve kterém ji vozím, vyšlo na čtyřicet tisíc.

Sbírám víčka, protože stát nepomůže...

Drahé jsou i pomůcky a rehabilitační pobyty. Vše si ale musím hradit ze svého, od zdravotní pojišťovny či od státu nemohu očekávat nic navíc. Když ale vidím, jak se v Evropě vyvíjí situace s ekonomickými migranty, již se dožadují lepšího života, stále věřím tomu, že stát začne nejdříve pomáhat svým dětem a občanům. Je smutné, že my, rodiče nemocných dětí, musíme sbírat víčka od plastových lahví, uzavírat předražené půjčky a žebrat o každou korunu. To je největší psychická i časová zátěž a já bych raději ten čas věnovala dceři. Stále totiž věřím, že se stane zázrak a dřina a úsilí, které vydáváme, skončí šťastně.

Dita, Děčín

Připravila: Šárka Jansová  Foto: archiv čtenářky