S nenadálou ztrátou sluchu jsem se naučila žít naplno!

Sluchový hendikep z ní prý udělal lepšího člověka. „Naučila jsem se vážit si lidí a podávat pomocnou ruku každému, kdo ji potřebuje," říká třiatřicetiletá Eva Vontrobová.

Jednoho rána se probudila a zjistila, že téměř neslyší. Neblahý osud ji ale nepoložil na lopatky. Naopak. Se svou nemocí se postupem času naučila žít, vystudovala mikrobiologii na přírodovědecké fakultě, přivedla na svět dvě krásné děti a k tomu založila úspěšnou rodinnou firmu s charitativním přesahem. To vše ale nebylo jen tak. Trvalo celé roky, než se jí podařilo vyplavat na hladinu, pořádně se nadechnout a znovu začít důstojně žít.

Rána z čistého nebe

Začalo to prý nenápadně. Až do patnácti let byla Eva klasickou teenagerkou obklopenou milující rodinou a spoustou kamarádů. Aktivně trávila čas s přáteli, dařilo se jí ve škole, a dokonce měla našlápnuto na slibnou dráhu profesionální atletky. To vše ale jednoho rána vzalo za své a z veselé extrovertky se stala hromádka neštěstí. „Na ten den zřejmě nikdy nezapomenu. Probudila jsem se, umyla a spolu s rodiči usedla ke snídani. Ti na mě začali mluvit, ale já jim vůbec nerozuměla. Slyšela jsem je, ale netušila, co říkají," vybavuje si jedny z nejtěžších okamžiků svého života Eva. I přesto se v ten okamžik snažila zachovat chladnou hlavu. Svůj stav připisovala vytížení ve škole a před okolím ho tajila. Věřila, že se jedná o přechodný problém, který brzy zmizí, a ona zase bude slyšet jako před tím. To se ale nestalo. Její sluch se naopak zhoršoval. „Postupně jsem přestala sledovat televizi i telefonovat. Nešlo to. Spolu s obavami mě přepadl i stud. Já se za svou situaci styděla a zároveň se obávala, co bude dál a jak na můj stav bude reagovat okolí. Hodně nocí jsem v té době proplakala."

Neztrácela jsem víru

Eva začala propadat vnitřní panice, neustálý tok negativních myšlenek ji přiváděl k šílenství. Vnitřně se ale se svou situací odmítala smířit. „Proč zrovna já? Přeci není možné, abych v tak mladém věku přišla o sluch. Musí se to zlepšit, prostě musí! Takhle nemůžu žít," opakovala si pořád dokola. Zřejmě v ten okamžik doufala, že ji vyslyší nějaká vyšší síla. Nevyslyšela. Z premiantky se rázem stala průměrná žačka. Začala se stranit kamarádů a přestala chodit na své milované atletické tréninky. „Není ti nic? Jsi nějaká nesvá." Maminky všechno poznají. A ta Evina nebyla výjimkou. Následovalo nekonečné běhání po doktorech. Ušní, psychologie, několikeré hospitalizace v nemocnici, odběr mozkomíšního moku, CT, EEG, kapačky, léčba kyslíkem. Všechno víceméně s nulovým výsledkem. Nikdo Evě nebyl schopen vysvětlit, co se s ní děje.

Bez diagnózy nebyla léčba

A protože neexistovala diagnóza, nenabízela se ani žádná léčba. I přes to Eva neztrácela naději, stále věřila, že vše dobře dopadne. Verdikt nakonec přišel až po dvou velmi vysilujících letech. „Diagnóza zní: Audithory neuropathy," oznámil mi lékař. K tomu dodal, že samotný sluch je zcela v pořádku. „Ušní kůstky pracují, jak mají, vláskové buňky jsou zcela zachované. Kamenem úrazu je poškozený sluchový nerv. Léčba neexistuje a váš stav se bude zhoršovat," dozvěděla jsem se na závěr. „Tma. Zatmění mysli. Asi nemusím popisovat, jak mi v ten okamžik bylo. Až do této doby jsem totiž měla za to, že když se zjistí, co mi je, začnu se léčit. Uzdravím se a budu slyšet jako před tím. O tuto naději, ke které jsem se celou dobu upírala, jsem ale přišla. Vždy jsem byla silná, nic mě nedokázalo srazit na kolena. Ale ztráta něčeho, co jsem vždy považovala za samozřejmost, mě tenkrát skoro zničila."

Šestiletá cesta ke smíření

„Největší oporou mi v té době byla rodina. Mnoho 'přátel' jsem ztratila. Ale také našla nové, opravdové," bilancuje mladá žena. Trvalo prý šest dlouhých let, než se se svým novým JÁ smířila. Šest let, než byla schopna prohlásit: „Víte, já neslyším, musíte mluvit nahlas, zřetelně a pomalu. Anebo použít papír a tužku." Celých šest let nebyla schopna sama sobě a okolí přiznat, že neslyší, nerozumí a potřebuje speciální přístup. „Právě smíření bylo na tom všem nejtěžší. Rodina, kamarádi, ani ten nejlepší doktor vám s tím nepomohou. Je to jen o vás, ve vaší hlavě, vašem přesvědčení," konstatuje Eva.

Rozchod zdrojem nových sil

Obrat k lepšímu ale paradoxně nezačal paradoxně příliš šťastně. „Rozchod s mou první velkou láskou mi přinesl mnoho smutku, ale zároveň dodal mnoho sil! Najednou jsem byla sama a bez možnosti se za někoho schovávat. Musela jsem se naučit žít bez pomoci přítele. Začátky byly těžké, ale stálo to za to. Rčení, že všechno zlé je k něčemu dobré, není pouhým klišé, ale pravdou. Mně osobně sluchový hendikep otevřel nové obzory. Našla jsem si nové přátele, seznámila se s komunitou neslyšících, naučila se znakovou řeč a začala tlumočit. Bez rozptylování jsem se ponořila do učení a získala magisterský titul z poměrně náročného oboru mikrobiologie a biotechnologie. Ještě před tím jsem ale přivedla na svět dvě nejúžasnější bytosti na světě - Anežku a Matyáška.

S partnerem Jiřím a dětmi Anežkou a Matyáškem

Bála jsem se, jak to zvládnu

„Přiznávám, že v těhotenství mě přepadaly obavy, jak vše jako neslyšící maminka zvládnu. Můj první porod byl velice komplikovaný a k tomu jsem měla problém s dorozumíváním na sále. Skrze bolesti jsem nezvládala odezírat, což je pro neslyšícího velký problém. Při druhém porodu to bylo mnohem lepší. Porodní asistentka na mě krásně mluvila a já mohla dokonale spolupracovat." Bez větších potíží se prý obešla i samotná péče o nemluvně. „Problém nočního pláče, který bych zřejmě neslyšela, jsem u obou dětí vyřešila speci­ální vibrační chůvičkou. Komunikace s Anežkou, která v září nastoupila do druhé třídy, už je bezproblémová. Naučila se mluvit přímo na mě, dobře vyslovuje a já z jejích rtů bez problémů odezírám. S malým Matyáškem to bohužel zatím nejde. Ještě nemluví a hůře se tak zjišťuje, co chce, a to nejenom mně," usmívá se dvojnásobná ma­minka.

Musím být optimistická

Auditory neuropathy je velmi vzácná nemoc. Eva se stala vůbec první pacientkou v ČR, které byla diagnostikována, proto se její určení tak protáhlo. A jak je na tom dnes? V podstatě stejně jako v okamžiku, kdy na sobě zaznamenala první příznaky. Je sice schopna registrovat zvuky, ale nedokáže odhalit jejich původce. „Vím, že někdo mluví, ale tomu, co říká, nerozumím. Představte si, že jdete městem, všude plno hluku, ale vy netušíte, odkud pochází. Přiběhne k vám skupinka cizinců, kteří se vás na něco ptají, ale vy jen stojíte, zíráte a doufáte, že tenhle chaos brzy skončí. Neskončí. Mohu jen doufat, že nebude hůř. A pokud ano, tak alespoň ne v dohledné době. Musím být optimistická, jinak bych se z toho musela zbláznit."

Eva byla pozvána panem prezidentem
a jeho ženou, paní Pavlovou,
na Pražský hrad ku příležitosti MDŽ

Na cestě a porozumění

Říká se, že každá negativní zkušenost člověka někam posune. Posunula i Evu. „Vždy bude co zlepšovat, ale konečně jsem na správné cestě, na cestě lásky, pokory a porozumění," konstatuje.  Jedna z jejích mála vlastností, která se od ztráty sluchu vůbec nezměnila, prý je workoholismus. „Musím neustále něco dělat, vymýšlet a tvořit. Už dva měsíce po získání magisterského titulu jsem začala být nesvá, potřebovala jsem najít nějaký cíl a pocit naplnění. A ten mi přinesla výroba svíček. Před mnoha lety jsem je vyráběla pro členy své rodiny, takže rozhodnutí, co zákazníkům nabídnout, nebylo těžké. Světlo světa tak spatřily luxusní svíčky VONTREE CANDLE.  A proč tento název? „VON - mé příjmení, TREE - anglicky strom coby známka spětí s přírodou a CANDLE - svíčky.  Název by se měl vyslovovat jako 'vontrí', ale zákazníci hodně používají vontré, tak to říkám také."

S taťkou tvoříme tým

Od roku 2020 se s Evinými svíčkami můžete setkat i na trzích po celé České republice. „Dlouho jsem váhala, zda na ně jezdit, nedokázala jsem si představit sebe samu v roli prodávajícího se sluchovým handicapem.

Trhy mě ale strašně lákaly, líbila se mi nejen jejich atmosféra, ale i pocit, že si mohou lidé svíčky naživo očichat. Já sama bych se k tomu nikdy neodhodlala, ale díky mému tatínkovi se s námi zákazníci mohou na trzích pravidelně setkávat." VONTREE CANDLE tým, který Eva se svým taťkovu vytvořila, je ale mnohem víc, než jen malou rodinnou firmou. Je to firma s charitativním přesahem.

Eviny svíčky jsou k sehnání na
trzích a e-shopu vontreecandle.cz

Sluchové postižení je neviditelné

Část jejího výdělku totiž putuje ve prospěch neziskové organizace Svaz neslyšících a nedoslýchavých ČR a.s., který se snaží se propojovat svět handicapovaných se světem lidí bez handicapu a přibližovat sluchový handicap laické veřejnosti. „Sluchové postižení je totiž 'neviditelné' a co člověk nevidí, tím se moc nezaobírá. Já osobně jsem se se sbírkou pro sluchové postižené ještě nesetkala (až na ty podvodníky v centru měst, kteří vybírají peníze na svaz neslyšících). Dobročinností z prodeje svíček asi svět nespasím, ale doufám, že problematiku sluchově postižených zviditelním, a alespoň částečně komunitě neslyšících pomohu."

Připravila: Jana Tržilová Foto: archiv Evy Vontrobové a VonTree Candle